Mãe do menino Gui conta história da família em livro: epidermólise bolhosa é uma doença rara e não transmissível – 20/08/2025

Mãe do menino Gui conta história da família em livro: epidermólise bolhosa é uma doença rara e não transmissível

Fonte: g1 > Saúde – Publicado em 20/08/2025

A História de Superação do Menino Gui: Uma Jornada Contra a Epidermólise Bolhosa

A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença genética rara que afeta cerca de 500 mil pessoas no mundo e aproximadamente 2,4 mil pessoas no Brasil, de acordo com estimativas de organizações que apoiam os pacientes. A doença não é transmissível e é causada por uma mutação que compromete a barreira de proteção da pele, tornando-a extremamente sensível.

O que é a Epidermólise Bolhosa?

A EB é uma condição que aparece normalmente ao nascimento e há pelo menos três tipos da doença, que variam de acordo com a gravidade da lesão. A doença afeta a pele e outras partes do corpo, como mucosas da boca e órgãos internos. As bolhas surgem na pele do paciente pelo simples fato de ele encostar em algo ou bater em algum lugar, o que pode levar a infecções se não for cuidado corretamente.

A História do Menino Gui

O menino Gui, conhecido como mascote do Vasco da Gama e vencedor do troféu de Melhor Torcedor da Fifa de 2024, é um exemplo de coragem e superação. Ele luta contra a epidermólise bolhosa e sua história é contada no livro "Menino Gui. A história não contada", escrito por sua mãe, Tayane Gandra. O livro é uma homenagem à fé, superação e milagres que a família de Gui vivenciou.

Tratamento e Acolhimento

A médica dermatologista Márcia Purceli explica que o tratamento para a EB é paliativo e consiste em curativos que fazem proteção para que as bolhas não levem a infecções. Ela reforça que a doença não é transmissível e defende o acolhimento às crianças com a condição. "A criança com epidermólise bolhosa já sofre muito preconceito por causa do aspecto que ela fica, com os curativos. Nós incentivamos essas crianças a irem para a escola, a tentarem ter uma vida normal, dentro do possível, a brincar com outras crianças", declara a médica.

O que o SUS Oferece

O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece diagnóstico, tratamento e procedimentos cirúrgicos quando necessários, incluindo a correção de deformidades e o tratamento de carcinomas. O tratamento é feito com curativos especiais e manejo de sintomas (medicamentos para dor, prurido e infecção).

Conclusão

A história do menino Gui é um exemplo de superação e coragem. A epidermólise bolhosa é uma doença rara e não transmissível que afeta milhares de pessoas no mundo. É importante que as pessoas sejam informadas e acolham aqueles que vivem com a condição. O livro "Menino Gui. A história não contada" é uma forma de compartilhar a história de Gui e inspirar outras pessoas a lutar contra a doença.

Leia o artigo completo

Esta iniciativa e realização é do especialista em Saúde Mental, Rafael Haddad.
Acesse: https://bit.ly/30QtHZL